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| Retratos e histórias de crianças com doenças raras atendidadas por hospital em Birmingham, na Inglaterra, são exibidas em exposição (Foto: Birmingham Children's Hospital) |
Fotos e histórias de 11 crianças que enfrentam algumas das mais raras doenças do mundo foram parar na rua, no centro de Birmingham, a segunda maior cidade da Inglaterra.
A iniciativa faz parte de uma exposição organizada pelo Hospital Infantil da cidade inglesa para angariar fundos e criar o primeiro centro de pesquisas e tratamento de doenças raras no Reino Unido. O hospital já conseguiu levantar 1,5 milhão de libras esterlinas (aproximadamente R$ 6,7 milhões). O objetivo é atingir a cifra de 3,65 milhões de libras.
Segundo a médica Larissa Kerecuk, responsável pelo departamento de doenças raras do Hospital Infantil de Birmingham, a ideia "é dar mais qualidade de vida e oferecer uma estrutura para ajudar pacientes e seus familiares a lidar com essas doenças, ao invés de deixar a doença dominá-los".
Kerecuk é uma pediatra brasileira que há 30 anos vive no Reino Unido. Ela conta que a ideia de fazer fotos dos pacientes veio de uma das mães e o hospital abraçou o projeto, inspirado numa iniciativa similar de Nova York.
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| Retratos de 11 pacientes portadores de doenças raras ou ainda não diagnosticadas que fazem parte da exposição em Birmingham, na Inglaterra (Foto: Kris Askey/Birmingham Children's Hospital) |
"As crianças adoraram as fotos e foi muito bom para as pessoas saberem que Birmingham já é uma referência. Tem muito estigma e, ao mesmo tempo, é muito difícil de lidar. Às vezes não têm cura e muitos dos pacientes morrem antes de chegar à idade adulta. Queremos dar mais qualidade de vida às crianças e aos seus familiares", diz, emendando que gostaria de estender a iniciativa ao Brasil.
"Se eu pudesse fazer algo para também ajudar pacientes no Brasil seria ótimo", completa a médica que nasceu em São Paulo e morou em Curitiba, antes de se mudar para a Inglaterra.
Kerecuk conta que, por ano, o hospital onde trabalha atende 9 mil crianças com doenças raras e outras 5 mil que ainda buscam por um diagnóstico. Doenças raras agrupam as que colocam em risco ou debilitam cronicamente até cinco pessoas num grupo de 10 mil e que requerem esforços especiais de tratamento.
Veja alguns dos retratos, feitos pelo fotógrafo britânico Kris Askey, e conheça as histórias de cinco dessas estrelas que lutam todo dia para viver.
Kadie-Leigh ainda espera por um diagnóstico
Kadie-Leigh Hamilton, de 2 anos, tem uma doença tão rara que permanece sem diagnóstico.
Sua família tem conhecimento de apenas outras três crianças no mundo com o mesmo problema, que afeta os rins e bexiga.
Antes mesmo da garota nascer, a mãe dela ouviu de especialistas que Kadie-Leigh não iria sobreviver. Depois de passar as primeiras 11 semanas de vida no hospital, Kadie-Leigh se tranformou no que a própria mãe chama de "pequeno milagre".
Kadie-Leigh é suscetível a infecções urinárias e é submetida a consultas regulares no hospital infantil Birmingham para monitorar sua condição renal.
Apesar da saúde frágil, Kadie-Leigh tenta ter uma infância o mais próximo possível do normal. Gosta de se vestir de princesa e de brincar de faz de conta com seus amigos na creche.
Thomas aguarda transplante de rim
Thomas Davies, de 4 anos, é falante e adora assistir filmes repetidamente - os musicais Mamma Mia e Les Misérables são os seus favoritos.
Seus rins não se desenvolveram como deveriam - um não funciona o outro tem apenas 4% da capacidade de um rim normal.
Por causa da rara condição renal, ele corre sério risco de morte e aguarda um transplante. Ele também segue uma rígida dieta.
Durante os últimos três anos, Thomas tem sido submetido à sessões de quatro horas de diálise quatro vezes por semana. Estava no hospital no dia de seu aniversário de 4 anos.
Os pais e os três irmãos do garoto vivem a ansiedade diária de quem espera por um doador compatível, capaz de dar uma vida nova ao garoto.
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